Donnerstag, 29. September 2011

Entschleunigung





"Den Seltenen eine Stimme geben". So lautet das Motto der Achse; der Allianz chronischer seltener Erkrankungen, für die Rania im Bereich Presse- und Öffent­lichkeitsarbeit tätig ist. Sitz des Vereins ist Berlin, aber für eine Mitarbeiter-Tagung ist Rania nach Köln gekommen, um dort ihre Pläne zu Verbesserung der Intranet-Nutzung vorzustellen. Dass die 'Seltenen gar nicht so selten sind' veranschaulicht die Zahl der allein in Deutschland Betroffenen: rund 4 Millionen Menschen. "Selten be­deutet, dass nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen an einer bestimmten Krankheit leiden." erklärt Rania. Der Verein fördert die Vernetzung von Betroffenen sowie deren Angehörigen, aber auch von Ärzten, Therapeuten und Selbsthilfegruppen. Außerdem setzt er sich unter anderem für die Forschung ein, die, weil nicht von wirtschaftlichem Interesse, eher stiefkind­lich behandelt wird.
Ich frage Rania, was ihr persönlich wichtig ist, was sie beschäftigt: "Oh, ich wünsch mir etwas Ausgleich, etwas mehr Ruhe in meinem Leben. Ich bin jetzt 30 Jahre alt, und die Zwanziger waren so..." Rania lacht,  und macht eine Berg- und Tal­bewegung mit ihrer Hand. "Ich freu mich jetzt richtig auf die Dreissiger. Auf ein wenig Ent­schleunigung."
"To get the rare a hearing" is the motto of Achse; the alliance of rare deseases, for whom Rania does public relations. The association is based in Berlin, but Rania came for a meeting to Cologne, to present her idea of a better intranet-use. "The rare" aren't that rare, for the reason that in germany for example live about 4 millions of people who suffer from a rare desease. "Rare means, that 5 of 10.000 people at a max are affected by a desease," Rania explains. The association supports those who are concerned; the affected people and their relatives, but also doctors, therapists and self-help-groups. Furthermore it puts itself for research, which mostly is neglected for the reason that it's not of economic interest.
I ask Rania what she personally considers important, what keeps her mind busy: "O, I wish for some more balance in my life. I'm now 30 years old, and my twenties were like this.." Rania laughs, gesturing a roller coaster with her hand. "I'm looking forward to being a thirty something, to slow down a bit."

Kommentare:

  1. Eine wichtige Arbeit tut Rania! Weiterhin viel Erfolg dafür! Überrascht stellte ich fest, dass sich unter den Mitgliedervereinen auch die ASBH findet. Wenn jede tausendste Geburt ein Kind mit Spina bifida ist und eine Erkrankung selten ist, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 sie haben, gilt Spina bifida allerdings nicht als selten, oder rechne ich jetzt falsch?? (Ich hab's gar nicht mit Mathe...) Wie auch immer - die Reaktion "Waaas, du hast doch keinen Wasserkopf!??!!" kenne ich jedenfalls zur Genüge...! Deshalb ist meine Sympathie für Ranias Tun durchaus persönlichen Ursprungs...! So wichtig ihre Arbeit auch ist - ich hoffe für sie, dass ihr Wunsch nach Entschleunigung sich auch erfüllen wird!

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  2. anna, ja, ich bin auch nicht so die mathekönigin; was ich mich frage ist: wenn in deutschland 4 millionen menschen eine seltene krankheit haben, und es so zwischen 5000 und 8000 dieser erkrankungen hierzulande gibt, (wie ich nn lernen konnte) dann bleiben auch in meinem kopf noch fragen offen.

    spina bifida musste ich nun auch erst mal nachschlagen..

    auf der seite der achse gibt es auch ein ganz anschauliches (eher reduziertes) video, das einen kleinen einblick in die grundsituation erkrankter gibt, vor allem solange die diagnose noch läuft.

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  3. Smilla, das Video konnte ich gerade nicht ansehen - liegt's an mir oder meinem PC oder...??

    Hoffe, Du bist fündig geworden zu Spina bifida/Hydrocephalus? Sonst frag' mich :-) !

    Welche Fragen sind denn in Deinem Kopf noch offen?

    Den Link zum Zeitungsartikel über Herrn Uhlig-Romero habe ich ehrlich gesagt jetzt erst entdeckt - sorry...!

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  4. Liebe Smilla,
    dankbar über unsere Begegnung am Kölner Hauptbahnhof ist mit Deinem Blog und dem schönen Artikel eine wunderbare Öffentlichkeit der anderen Art entstanden. "Die Seltenen" brauchen schließlich mehr Aufmerksamkeit...
    Rania

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  5. Anna, na das rechenexempel geht nicht auf; ca 5000 -8000 seltene krankheiten mal maximal 5 erkrankte ergibt ja keine 4 millionen.
    das wundert mich, und weil ich gerade in solcherlei dingen nicht unbedingt "the sharpest pen in the case" bin, frage ich mich, wie das also sein kann...
    Es gibt zum Herrn Uhlig noch ein Video, aber ich mochte das nicht verlinken.

    Rania, danke, schön dass du hier schreibst, meine stille Hoffnung war gewesen, dass sich vielleicht jemand meldet, der über das Leben mit einer solchen seltenen Krankheit aus eigener Erfahrung berichten kann.

    ich hoffe deine Konferenz (oder wie auch immer da die Termini so sind) war gut!
    lieben Gruß, smilla

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  6. Ich mag den Stil von Rania. Sehr schöne Bilder!

    Hm... der Mann einer Freundin ist an einer seltenen Krankheit erkrankt. Kastelmann-Syndom. Da wird gerätselt und probiert. Ein Organ entnommen. Chemo gemacht. Warum sollte sich die Forschung damit beschäftigen, wenn es kein Geld bringt. So muss er sehen wie er klar kommt. Arzt hier, Klinik da.

    Nur was der Forschung, den Ärzten und Medikamentenherstellerin etwas bringt, das wird auch erforscht.

    Oder es muss von Interesse sein. Früher gab es auch schon die chronische Schmerzkrankheit Fibromyalgie. Gehört zum Kreis von Rheuma. Aber so wirklich weiß niemand wo diese Schmerzen und anderen vielfältigen Syptome herkommen.
    Ich war schon so froh einen wirklichen Spezialisten gefunden zu haben. In den letzten 10 Jahren ist die Zahl der Erkrankten massiv angestiegen. Mag es daran liegen das Ärzte 2005 per Kernspin. beweisen konnten, das diese kerngesunden Menschen mit höllischen Schmerzen nicht lügen, oder weil man sich Gewinn erhofft?
    Jetzt haben sie sich auf Antidepressiva eingeschossen.
    Aber ist es Genetisch? Rheuma? Psychisch? Hormone?
    Wenn ich zu einem (Not-)Arzt muss, dann sage ich nichts von Fibromyalgie. Zwei Mal wurde ich nicht behandelt. Das war dem Arzt zu riskant. Oder ich werde nicht ernst genommen.

    Eine Bekannte hat einen so seltenen Tumor im Kopf, das sich die Ärzte um sie gerissen haben. Seltsam. Embryonale Zellen im Gehirn.

    Was hier gar nicht hingehört, aber mich dennoch so bewegt. Das so unglaublich viele Menschen mit ihrem Leid, Krankheit oder der Pflege von Angehörigen allein gelassen werden.
    Meine Freunde bekamen 2009 ein Kind mit Trisomie 18. Nach kurzer Zeit wurden sie mit dem sterbenskranken Kind nach Hause entlassen und außer das zwei Mal in der Woche eine Pflegekraft aus dem 60 km entfernten Bremen kam, wurden sie total allein gelassen.
    Keine Hilfe möglich.
    I. ist nach 8 Monaten eingeschlafen.

    Oona

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  7. oona, na da kommt ja einiges zusammen, mannomann. danke dir für diesen ausführlichen kommentar!

    bei deiner bekannten kam dann ja wohl der forschergeist bei den Ärzten zum Tragen, und das ist doch ganz beruhigend.

    dass du die Fybromyalgie (von der ich schon mal gehört habe, aber eigentlich nichts weiss darüber) verschweigst, kann ich gut verstehen, so wie du das schilderst.
    Mich erinnert das an ein phänomen, dass auch zwar nichts mit seltenen krankheiten zu tun hat, mich aber trotzdem verstört: lärmbelästigung wird gerne mit dem dezibelmesser gemessen. als würde der mensch kein persönliches Störempfinden besitzen.

    Und zu der Pflegesituation kann ich leider nur beipflichten, ich habe im persönlichen Umfeld eine alte Dame, 97, Pflegestufe eins, und darüber werd ich überhaupt nicht fertig.
    4 wochen lang durfte sie im krankenhaus kaum alleine auf toilette gehen, und zuhause ist dann aber keine Hilfe mehr nötig?

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  8. Ja, davon kann ich auch ein Liedchen singen: Hatte in der ersten Kurzzeitpflegeetappe 2009 auch nur mal gerade Pflegestufe I bekommen, obwohl ich eigentlich nicht viel mehr konnte als im Bett liegen... Essen konnte ich allein, das hat eine höhere Pflegestufe verhindert; dass man mir das Essen bis zum Bett bringen musste, in dem ich lag, war irrelevant... Später wurde mir dann die Pflegestufe sofort wieder gecancelt, weil ich "dummerweise" in der Reha alles dran gesetzt hatte, den Sprung in ein eigen"ständig"es Leben in meiner Wohnung zu schaffen...

    Okay, das hatte nun auch nichts mit seltenen Erkrankungen zu tun - an deren Berechnung der Erkrankten ich mir übrigens auch noch den Kopf zerbrochen habe, Smilla... Ich komme auch nicht drauf... Haben wir hier nicht eine Mathematikerin? Rebhuhn??

    Smilla, auch wenn's wiederum nicht an diese Stelle gehört: Ganz herzlichen Dank für's Daumendrücken bezüglich des Rollis!!

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  9. Ja, da fasst man sich an den Kopf.

    Was die Gesellschaft mit älteren und alten Menschen macht / zuläßt, das ist einfach unglaublich.
    Es zählt nur was als Mensch jung, schön, Geld erwirtschaftend und nützlich ist. Wobei ich damit nicht sagen möchte, das ältere Menschen genau das nicht auch sind!
    Außer natürlich jung im üblichen Sinn.
    Hm... bevor ich mich so reinschreibe... :O)

    Man kann nur etwas selbst tun. Für andere. Wenn das jeder ein wenig machen würde, wie würde dann unsere Welt aussehen?

    Träumen darf man.

    Ich wünsche Dir - trotz allem - einen besonders geschmeidigen Tag.

    Grüße
    Oona

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  10. Das passt nun auch nicht genau zu diesem Post, aber ich weiß gerade nicht, an welcher Stelle ich es sonst kommentieren soll: Auf 3sat läuft gerade ein unbequemer, aber interessanter Film: "Schick, aber schädlich - Kleidung, die krank macht".

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  11. Und noch ein Film: "Nähen bis zum Umfallen", 3 sat, jetzt gerade!

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  12. anna, oh, schade, ich hab beides nicht gesehen ( zuviel zu tun, selbst um hier die kommentare freizuschalten, leider)
    aber danke, mal sehen, ob man de irgendwo noch mal sehen kann...

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  13. das ist ja unglaublich wie viele GROSSE menschen du in deinem Leben triffst

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